時周／病友傳授小撇步　類風溼性關節炎也樂活

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▲時報周刊2049期。大中小早年，類風溼性關節炎常與「失能」畫上等號，隨著治療藥物進展，更能控制關節的破壞與變形，雖然這個疾病仍無法治癒，但病友摸索出寶貴的生活智慧，集結成小冊子，分享如何透過小撇步，在食、衣、住、行方面都能無礙。類風溼性關節炎（RA）是一種慢性的自體免疫疾病，病友形容像是「不會死的癌症」，關節持續發炎，除了疼痛問題，還會造成破壞、變形及全身性病變，導致日常生活功能大打折扣，比如穿衣無法自理、行動無法自如。中華民國風溼病醫學會理事長蔡文展表示，過去類風溼性關節炎患者出現手指、腳趾變形，或必須換人工關節的情形並不少見，經常與「失能」畫上等號。但隨著生物製劑出現，更有效控制關節被破壞，因此鼓勵病友勇敢面對、積極治療，「現在藥物選擇非常多，生物製劑有1周打2次、2周打1次、1個月打1次、半年打1次的；不想打針者，也有小分子口服藥物可使用。」臨床上有不少患者，原本痛到無法步行，用藥之後改善許多，甚至可出國玩。中華民國類風溼性關節炎之友協會理事長張玲瑗說，用藥是控制病情的重要一步，但患者生活功能差異性仍然很大，當大家分享日常生活保養方法時，她深深感覺資深病友的經驗是寶藏，如果能傳授這些生活小智慧，可以幫助其他人知道如何有效與這個疾病和平共存。近40年老病號的牟齡華，婚後第2年就發病，那時孩子才10個月大，經歷過資訊不發達、藥物不那麼好的年代，類風溼性關節炎讓她痛不欲生，全身曾貼了40多片痠痛貼布。當藥物沒辦法緩解時，她意外發現多吃青菜，竟可幫助緩解不適感，尤其芥藍最能解痛，因此她養成每餐至少吃一大盤青菜習慣。但是，牟齡華也曾吃錯了，當她關節很痛時，因為看到肉類就噁心，那陣子每餐只吃1碗飯加1大盤青菜，結果導致嚴重貧血，讓她體會到要控制發炎，確實不要多吃肉，但也不能偏廢到完全不吃。發病至今20多年的楊秀英表示，類風溼性關節炎在48歲找上門時，她一度手指、手腕、手肘都僵硬伸不直，膝蓋和腳踝也腫1倍大，必須坐輪椅才能行動。不過，她沒有就此放棄，除了配合用藥，同時積極復健：用熱水加鹽泡手，雙手反覆在水裡做握拳伸展動作；在家裡練習拉筋，用手指在牆上做螞蟻爬樹；重新練習走路，由於腳底有點變形，還量身訂做矯正鞋。努力了2年，楊秀英慢慢把僵硬的肌肉伸展開，現在已經可以四處趴趴走。不過，她提醒要避免增加關節負擔，外出時盡量搭電梯或手扶梯，步行速度不要太急躁，最好攜帶拐杖等助行工具，讓自己走得更安全。雖然類風溼性關節炎好發於中年女性，不過男性也可能罹病，今年63歲的謝兆焜就是一例，他表示自己狀況還算好，開門把、擠牙膏、穿衣服等動作都沒問題，然而他深深體會不能逞強拿重物，否則一不小心就受傷。有一次他多抱了才幾個月大的孫子幾次，結果手痛超過1周。他提醒，別以為好的關節就沒問題，因為對類風溼性關節炎患者來說，這種發炎是全身性的，負重動作會增加受傷風險，因此單手可提的東西應改用雙手，最好請人幫忙；原本扭轉型的門把、水龍頭最好改成推式，更為省力。這些資深病友的生活智慧，都匯集在中華民國類風溼性關節炎之友協會推出《RA口說幸福生活百科》手冊，提供免費索取，讓病友跟著「前輩」走對的路，不要重蹈他們的錯誤。

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