原來「睡美人是真實存在的」罕見疾病!活着「有75%的時間」都在睡覺,不知道什麼時候才會在清醒...

      本文獲得微信公眾號帶你遊遍美國 weloveusa 授權,原始標題:她是睡美人,在自己一生中最美的年華,就這麼睡了過去…   在英國有一個名叫Beth Goodier的女孩,她今年剛剛22歲,本來應該是一個美好的年紀,她應該去交朋友,去上學,去實現自己的人生理想…   但是,這些她統統都做不到…   這個女孩得了一種罕見的疾病,名叫克萊恩-萊文綜合症(KLS),這種病還有個名字,叫「睡美人綜合症」。   這是一種至今沒有查明病因的疾病,大多發生在十幾歲的青少年身上,其中男性患病的比例要高於女性,大概7:3左右,全世界目前一共也只有1000例左右的病例。。。   雖然這種病的名字聽起來很美麗,但是卻令 Beth感到非常痛苦。 她原來是一個正常的孩子,性格活潑可愛,但誰也沒想到,5年前的一天,一切都改變了。 那天是她的16歲生日,她像往常一樣在沙發上睡着了,然後,情況出現了——她沒有按時醒過來...     當時她的媽媽想把她叫醒,然後就嚇呆了,她根本無法被叫醒!而且她還發出了只有5歲小孩才能發出的聲音,一直在語無倫次地喃喃自語... 她一直到六個月之後,才真正清醒了一下,在這昏睡的六個月時間裏,她每天都要沉睡22個小時以上... 她只有在短暫的起床時間裏,才會吃一點東西和上廁所,之後又陷入了漫長的沉睡...       在過去的五年時間裏, Beth的單親媽媽為了照顧自己的女兒,不得不辭掉了工作,日夜守在女兒身邊,她說五年來, Beth有超過75%的時間都在睡覺。  每次帶Beth去看醫生的時候,她都不得不坐在輪椅上,因為她總是精疲力竭,不是昏昏欲睡就是已經睡死過去了...   目前,在英國大概有100個左右像她 一樣患有睡美人綜合症的青少年,他們的發病年裡大概在16歲左右,生病前幾乎沒有什麼徵兆。 這種可怕的嗜睡症狀往往會持續13年甚至更長時間,而患病的孩子們,只能任由自己人生中最寶貴的一段時光就這樣白白荒廢掉,錯過升學考試和工作的大把機會而毫無辦法...   目前, Beth在經歷的短暫的清醒之後,又陷入了兩個半月的沉睡,不管什麼都不能叫醒,吃藥沒有用,噪音沒有用,她就是一直睡着,好像故事裏的睡美人一樣...   她的母親只能眼睜睜地等待着,盼望着女兒從這一次的昏睡中自己醒過來...   她的母親不知道她 什麼時候會睡醒,可能是明天,也可能是幾個星期甚至幾個月以後.... 每次 Beth從漫長的睡眠中醒過來之後,她都要抓緊時間去做自己想做的事情,就好像在和生命賽跑一樣...因為沒有人知道,她什麼時候又會陷入昏睡... 每當 Beth 睡醒之後,她都會有一段時間變得非常低落和激動,因為她不知道自己身在哪裡,也意識不到時間的流逝。 當她知道在自己睡覺的時候,她的朋友們都通過了考試進入了大學,她變得非常傷心,每當像這種時候,也是 Beth的母親最為心痛的時刻...       Beth在清醒的時候,曾經約會過一個叫Dan的男人,他是一個小學教師,他一直不離不棄地守在 Beth身邊,每天都來看她。   即便她 好幾個月都不醒,但他還是不離不棄,只有在 Beth清醒的時候,他們才能像正常的情侶那樣在一起約會。   但是很不幸地是, Beth清醒的時間通常都不會超過兩周,之後又會陷入沉睡...   一開始, Beth的母親懷疑她得了腦瘤或者腦出血之類的惡性疾病,但是經過醫院的多次檢查之後,都沒有辦法得到確診。 醫生們也束手無策,直到一位經驗豐富的醫生想到之前遇到過一個類似的病症患者,才給她確診為KLS...   當時, Beth剛剛從一場扁桃體炎中痊癒,醫生懷疑她的嗜睡可能與發炎有關。但是這一切並沒有確切的定論。 醫生說,這些年來,被確診為睡美人綜合症的年輕人越來越多了,醫學界也開始正確地意識到這個疾病。   在一開始的時候,這種嗜睡的患者通常會被醫生診斷為青少年的懶惰和謊言...這還是輕的,嚴重的時候,這些孩子甚至可能會被誤診為精神病或者躁鬱症...   不幸患有KLS疾病的孩子,都會或多或少伴隨一點人格的轉變。  她們是睡美人,沉睡在自己最美的年月里..     本文獲得微信公眾號帶你遊遍美國 weloveusa 授權,原始標題:她是睡美人,在自己一生中最美的年華,就這麼睡了過去…


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